非醫療型精神疾病照護 教導住民自主生活

記者 黃浩珉 報導 | 2018/06/15 留言

 

「如果我可以帶他出來的話,我願不願意把他帶出來?」曾走入精神醫療機構的陳力瑜,這樣反問自己。

 

有些精神患者會有幻覺、幻聽等症狀,必須倚靠藥物來減輕症狀。(攝影/黃浩珉)

 

走出精神機構

 

一般大眾會認為精神病患不是正常人,所以要住在醫療機構裡面被照顧,最好不要出來危害社會。因為這樣,當這些人被精神疾病困住個體之後,失能又無助的疾病標籤,便貼在他們身上。

 

不只社會如此對待他們,在主流的精神醫療機構當中,工作人員與病人之間存在著專業關係,病人是不被信任的對象,像是生活作息必須被管控、要按時吃藥,不能隨意進出機構等等。

 

然而,對全日型社區精神復健機構的康復之家來說,讓精神病友能回歸社會、並且自主生活,是很重要的目標,卻還是很難做到。演慈康復之家負責人羅美麟表示,目前臺灣社區復健的實踐場域,多數強調醫療照顧模式。「這樣的模式卻阻礙了社區復健,應以促進個體復原為目的的進步潮流。」羅美麟說。

 

臺大精神醫學紀實規廣社創始社長陳力瑜,曾實際走訪多家機構。她也觀察到,在復健機構中,能夠跟社會接軌的機會,實在是太少了。病友要接受權威式的管理,遭人以編號稱呼,導致有的病友只記得自己的號碼,卻忘了自己的名字。還有些機構內的病友,就都是在睡覺或看電視,彼此之間很少生活上的互動。

 

非醫療型的照護模式

 

相較之下,曾被評比為「不合格」的演慈康復之家,與主流體制確實格格不入。

 

他們不將住民視為病患,而是強調生命的主體性,像是會召開住民大會,讓住民自己決定活動規劃,也不會以門禁限制住民的行動。正是因為沒有管制,評鑑時督考就問他們:「『病人』萬一在社區出事情怎麼辦?」

 

負責人羅美麟則回說:「我們不是醫院病院,住民康復出院住到社區來,就要對自己的行為負責,他們不應該被監看控管。」羅美麟敢這麼做,其實是憑著他好幾十年的實務經驗而來。他認為,精神病友若能活在在真實的生活中,就有獨立自主的機會。

 

面對評鑑,就像是代表「生活取向」的照護模式與代表「醫療取向」的體制在對抗。評鑑委員看到他們生活很愉快的氣氛,並不會覺得那是「加分」的。因為評鑑就是一條一條看,額外所做的改善與努力是沒有分數的。
 

在演慈康復之家工作十多年的社工Karen就表示,醫療模式真的是主流,像她們這樣的住民模式,真的非常邊緣。因為康復之家也是在這個體制之下,所以必須接受醫療體制下的評鑑制度。

 

即使處理行政資料時非常有壓力,但不論是問到負責人羅美麟或是社工Karen,他們怎麼有辦法在這個領域做這麼久,會不會累?他們的答案都不約而同,認為這份工作很有趣、十分有創意。他們說,演慈康復之家每天都會迎接不同的狀況,所以有動力能一直做下去。尤其當住民進步時,就是社工最大的力量。

 

因為跟生活結合,社工和住民彼此對待的方式,彷彿是共處屋簷下的家人。Karen 甚至還在康復之家內舉辦婚禮,也願意讓住民抱她不滿一歲的嬰兒。「如果不是打從心底的信任這群人,是不會把自己的小孩交出去的。」陳力瑜在機構內看到如此景象,覺得十分震撼。

 

陳力瑜還補充,她曾問其他機構的住民會不會吵架,但他們都說不會。對此陳力瑜感到很困惑,如果是住在一起的話,怎麼不會發生紛爭呢?在演慈的狀況就截然不同,隨時可以生氣吵架,也會對工作人員表示不滿。「要吵就直接吵了,我們就是當一家人生活在一起。」Karen 覺得,這才是日常會有的樣子。

 

在演慈康復之家內的住民,每天都會由不同人負責煮飯,即使做得不好吃,他們也會彼此包容。(攝影/黃浩珉)

 

對抗污名標籤

 

實際與演慈康復之家的住民互動,每個人都有不同的故事。有些人覺得自己有病、自己不正常;有些人會說自己只有輕度的病理症狀,但是社會總以為精神疾病只有重度跟中度。有些住民則是即使與他互動了,仍然很難察覺到他生病了。

 

這裡的住民代表就是思考非常清晰的大姐,她能夠帶著參觀者一一介紹三層樓的空間,也能協助處理住民們的行政資料。和工作人員一起坐在電腦前辦公的她,絲毫感覺不出疾病侵蝕了她的生命。她沒有選擇離開康復之家,或許只是因為社會無法接納她,哪怕她已經康復到很好的程度。

 

臺大精神科主治醫生劉震鐘,拋出「反精神醫學」的視角思考。他指出,當社會建構出正常與不正常之後,脫離理想樣子的人就會被認為是異常的。「但正常的標準又是什麼?」劉震鐘說,精神疾病的診斷雖有標準參考,然而還是有無法準確判定與用藥的問題。不同的國家或醫生對於同一症狀,可能會診斷出不同結果。

 

劉震鐘還開玩笑說:「病人好好治療就是思覺失調,不好好治療就是精神分裂。」他解釋,兩者其實是一模一樣的病症,為了去污名化,臺灣才在 2014 年正式將精神分裂症更名為思覺失調症。不過,即使改了名字之後,大眾還是會對於「思覺失調症」有污名,畢竟社會長期以來對這些症狀的人已有既定印象。

 

找回個人價值

 

在演慈康復之家中,住民們努力走出疾病的禁錮。每週他們都會有好幾次的志工時間,到了早上要出門時,他們會分好小組,各自帶隊從北投坐公車到三重、或內湖等地的回收廠。過程中沒有工作人員陪同,而是讓適合的住民當隊長。或許他們的記憶力沒有那麼好,需要把名字寫在紙上避免忘記,小心翼翼地顧好每一個人,但即使真的脫隊了,每個人都說自己懂得搭車來回。

 

「他們可以怎樣自主生活,而不是怎樣被照顧。」這是演慈康復之家負責人羅美麟不斷在思考的,他認為生活模式的最大意義,就是如何找回生而為人的價值。

 

一名住民大哥在公車上說,他生病三十多年了,必須倚靠藥物才能抑制多巴胺等神經傳導物質的分泌。思緒清晰的他也明白,社會是如何看待自己這些精神狀況不穩定的人,也許會認為有攻擊性、無法溝通、只能被照顧,從不認為他們有能力自主生活。

 

「我希望能夠活得有尊嚴。」一想到旁人的眼光,這個住民這麼說。

 

住民除了做志工之外,他們也可以外出打工,像是去發傳單或是舉廣告看板。拿著自己賺來的錢,他們能夠開心地去買喜歡的東西。有的住民因為愛畫畫,所以去買繪畫的工具;有的住民會買一瓶又一瓶、不同的洗髮精放在床頭。他們找回生活的自主權,漸漸有辦法為自己負責。

 

除了社會的污名之外,自我的污名也是很難跨越的檻,有些住民會感受到,自己是被拋棄的。或是因為自己曾經傷害過家人,擔心回家後會再次傷害他們。

 

對此,演慈的負責人羅美麟積極地向外界溝通,希望透過各種團體來拜訪的時候,以對話、互動以及實際的相處,來解開對於精神病患的偏見。工作人員也會在旁協助參訪團體或是住民,讓彼此能夠平等交流,而非將住民視為退化、且沒有動力的「精神病人」。

 

對抗疾病與污名的過程是條看不到終點的路,誰也都不想當一個「不正常」的人,但疾病卻會無選擇地罹患在某些人身上。演慈康復之家能做的,就是在縫隙中尋求可能,而住民也在一起,成為彼此最堅實的後盾。

住民們每週都會固定做志工,在交通往返或是做事的過程中,能與社會有更多接觸。(攝影/黃浩珉)